[정의]

광주광역시 서구 화정동에 있는 근육 장애인 복지 단체.

[개설]

광주광역시근육장애인협회는 희귀 난치성 질환인 진행성 근육병이 있는 근육 장애인 당사자와 가족이 모여 설립한 당사자 단체이자 비영리 민간 단체로, 근육 장애인의 욕구에 맞는 복지 사업을 수행하고 있다.

[설립 목적]

광주광역시근육장애인협회는 희귀 난치성 근육 장애인의 입장 대변, 근육 장애인의 자립 환경 구축, 권익 보호와 삶의 질 향상, 인간 존엄성의 완전한 실현 및 심리 상담과 사례 관리를 위하여 설립되었다.

[변천]

2011년 4월 창립총회를 개최하고 정기 월례 회의를 열었다. 2014년 비영리 민간 단체로 등록하였다. 2016년 광주광역시 비영리 민간 단체 공익 지원 사업에 선정되었으며, 한국장애인재단의 ‘근육 장애인 역량 강화를 위한 동료 상담 지원 사업’, 사회복지공동모금회의 ‘희귀 난치성 근육 장애인 업무에 날개를 달다’에 선정되었다. 2018년 광주광역시 근육 장애인 실태 조사를 실시하였다.

[주요 사업과 업무(활동 사항)]

광주광역시근육장애인협회에서는 근육 장애인의 자립 생활 지원, 상담 및 사례 관리, 가족 지원, 권익 옹호, 역량 강화, 정보 제공, 기획 행사 등의 사업을 진행하고 있다.

2012년 사랑 나누기 일일 찻집을 개최하였고, 2013년 사랑의 김장김치 나눔 행사, 2014년 근육 장애인 가족 행복 나들이를 기획하였다. 2016년 한국장애인재단의 ‘근육 장애인 역량 강화를 위한 동료 상담 지원 사업’, 현대오일뱅크 1%나눔재단의 ‘근육 장애인 호흡 재활을 위한 하모니카 교실’ 사업을 수행하였다. 2018년에는 근육 장애인 안전 케어 방문 상담을 진행하였다. 2019년 9월 5일 제1회 근육장애 인식의 날 행사를 개최하였다.

[현황]

2020년 11월 기준 광주광역시근육장애인협회의 회원은 장애인 회원, 가족 회원, 후원 회원 등 100명이며, 집행부는 회장과 팀장, 팀원 2명, 활동가 2명으로 구성되어 있다.

[의의와 평가]

광주광역시근육장애인협회에서는 근육 장애인의 목소리를 대변하여 국가 및 지방자치단체에 장애인 관련 정책 제안 활동 및 자립 생활 인프라 구축을 위한 활동 등을 전개하고 있다.